Der European Brain Council (EBC) stellt anlässlich der EBC-Veranstaltung zum Tag der Seltenen Krankheiten (24. Februar 2026 in Brüssel) das Positionspapier „Rethinking Myasthenia Gravis“ in Zusammenarbeit mit dem Institut für Management der Scuola Superiore de Sant’Anna vor.
„Rethinking Myasthenia Gravis“ (MG) ist ein forschungsorientiertes Projekt, das politische Empfehlungen aussprechen wird, um konkrete Veränderungen herbeizuführen. Ziel ist es, das Leben von Menschen mit Myasthenia Gravis in ganz Europa zu verbessern.
MG ist eine seltene, klinisch heterogene Autoimmunerkrankung der neuromuskulären Verbindung, die durch belastungsabhängige Muskelschwäche und -ermüdbarkeit gekennzeichnet ist. Obwohl weltweit über 700.000 Menschen mit MG leben, mangelt es an einem breiten Verständnis für die damit verbundenen Herausforderungen.
In jüngster Zeit hat die Myasthenia Gravis zunehmend Aufmerksamkeit auf sich gezogen. Dies ist sowohl auf ein klareres Verständnis der von Patientinnen und Patienten berichteten ungedeckten Bedürfnisse als auch auf die wissenschaftlichen Fortschritte auf dem Gebiet der Autoimmun- und neuromuskulären Erkrankungen zurückzuführen. Angesichts dieser sich bietenden Chancen, wie beispielsweise der Ausweitung maßgeschneiderter Versorgung und Behandlung, ist eine konzertierte Anstrengung aller Beteiligten erforderlich, um das derzeitige Verständnis zu festigen und das Management der MG zu optimieren.
Das Positionspapier fasst aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse mit den Erfahrungen von Patienten, Pflegekräften und medizinischem Fachpersonal aus mehreren europäischen Ländern zusammen.